沒有天賦異稟,沒有逆境重生
作者:北科大心薔微螢 來源:北科大心薔微螢
或許對(duì)于大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭來說,沒有那么多醫(yī)學(xué)奇跡、天賦異稟,有的只是一遍遍地去求醫(yī)問藥,一點(diǎn)點(diǎn)地與疾病磋磨和一次次咬緊牙關(guān)的堅(jiān)持。
我們有幸采訪到了一對(duì)雙胞胎自閉癥兒子啟崢和啟嶸的媽媽——喬凌。
噩耗·確診
“生了!生了!是個(gè)雙胞胎兒子!”我們不難想象16年前初為人母的喬凌是有多么欣喜,開始期盼著兩個(gè)兒子的第一聲媽媽,甜蜜的暢想著兒子的未來:大兒子活潑,以后可能是個(gè)運(yùn)動(dòng)員,為國爭(zhēng)光;二兒子安靜,或許能成為科學(xué)家,造福人類。爺爺奶奶也格外疼愛兩個(gè)孫子,時(shí)常跟街坊鄰居提起“我家那兩個(gè)大胖小子”。一家人雖然為孩子的事情忙碌著卻感到無比幸福美好。
“大概兩歲左右,他們反應(yīng)能力比較差,而且跟同齡的孩子相比語言發(fā)育很慢。到三周歲了,都沒有進(jìn)步。而且他們不會(huì)表達(dá),脾氣就非常的差。”
“三周歲九個(gè)月的時(shí)候老師也說過這個(gè)情況。其實(shí)我們自己也明白,只是一直不敢面對(duì),總是說孩子大一點(diǎn)就會(huì)變好,但是一直沒有好轉(zhuǎn),我們就去福州市兒童醫(yī)院,才知道孩子得了自閉癥。”
“大家都沒辦法接受,爺爺奶奶甚至開始埋怨我。我覺得爺爺奶奶帶孩子報(bào)喜不報(bào)憂,我們不能早發(fā)現(xiàn)孩子的問題。”
“從我的孩子只是“開口晚”、“脾氣大”,到一點(diǎn)點(diǎn)懷疑他是不是有精神病,最后去醫(yī)院確診孤獨(dú)癥。”這是一個(gè)家庭漫長的心理斗爭(zhēng),而在這之后的是更令人崩潰的現(xiàn)實(shí)。沒人都能夠說明白孤獨(dú)癥到底是怎么一回事,醫(yī)生也是對(duì)這種病一知半解。有人說孤獨(dú)癥是因?yàn)閶寢寣?duì)孩子不夠愛,有人覺得孤獨(dú)癥是爺爺奶奶帶孩子的方式不對(duì)。拋開這些懷疑,孤獨(dú)癥是先天性疾病、無法治愈的事實(shí)就像一把匕首剜開每一個(gè)家長的心,高額的治療費(fèi)用更是雪上加霜。
“但是我們只能去支持,我就想我辭職來帶兩個(gè)孩子。當(dāng)時(shí)康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)很高,經(jīng)濟(jì)壓力很大,我們就把婚房賣掉,去治療這兩個(gè)孩子。”
即使過去了十多年,媽媽講起來也變得風(fēng)輕云淡,但我們還是不難想象出當(dāng)時(shí)的困頓和痛苦,以及媽媽的勇敢,一家人對(duì)治療孩子堅(jiān)定的決心。
漫長·接受
“在孩子上的班里,我知道有的媽媽都跑了,有的父親也另娶,生了健康的寶寶。”
當(dāng)父親有正常的家庭了,可憐的小孩就只有他們的爺爺奶奶來接手。其中有一個(gè)15歲的孩孑已經(jīng)丟過好幾回,每次報(bào)警都被警察教訓(xùn),為什么不看管孩子。還有馬尾亭江一對(duì)年邁爺爺奶奶每天來回坐3個(gè)小時(shí)公交車帶個(gè)重度自閉癥的孩子來上課。
或許我們用一生都接受不了自己的孩子是孤獨(dú)癥,忍受不了他的奇怪和沉默,更遑論高昂的費(fèi)用和世人批判的眼光。但對(duì)喬凌阿姨來說,面對(duì)兩個(gè)患病的孩子,或許沒有時(shí)間考慮這么多,只能盡自己所能的做到最好。
“我這兩個(gè)孩子他們?cè)?strong>每一個(gè)方面都都比別人弱——運(yùn)動(dòng)能力,語言能力,還有社交能力都比正常的同齡的孩子慢。他們沒有比正常孩子好的地方,也沒有一些音樂、數(shù)學(xué)之類的特長。”
“他們?nèi)芏嗟狡咧軞q有在康復(fù)機(jī)構(gòu)。然后去了正常幼兒園也上了一年多。后面馬尾(福州市的一所小學(xué))在15年10月成立了一個(gè)特教班,我們就去了特教班,直到去年6月底他們說馬尾這邊到15周歲就不能再讀了。”
“哥哥在生活自理上還可以,所以我們就去了福州一個(gè)新針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的救助機(jī)構(gòu)。弟弟因?yàn)槠獗容^大,進(jìn)步也不是很明顯,就只待在家里。”
“這十幾年過來我都覺得哥哥能這樣子,我都已經(jīng)很開心了。他能夠自己去上課,他還會(huì)回來跟我們分享今天在課堂學(xué)到了什么,跟他在一起的幾個(gè)同學(xué)啊,發(fā)生什么事情,他也會(huì)跟我講,所以我都覺得很欣慰的。”
面對(duì)一無所知的疾病,媽媽去聯(lián)系康復(fù)機(jī)構(gòu),爸爸在外面拼事業(yè),爺爺奶奶照顧一家人的衣食住行。這就是一家人數(shù)十年如一日的平凡生活,沒有過多的幸運(yùn)色彩,沒有突然到來的奇跡,有的只是平凡人的奮斗底色,與疾病作斗爭(zhēng),與孩子成長的時(shí)間賽跑,向世俗的眼光說“不”。這些事一點(diǎn)點(diǎn)地串聯(lián)起來,是這一家人用努力告訴我們生命有多少沉郁頓挫的痛,就有多少達(dá)觀不屈的堅(jiān)持到底。
愛意·等待
“家庭要和睦嘛,因?yàn)槿绻粋(gè)家庭吵吵鬧鬧的,那大家都沒有信心了。那是很可怕的,就像剛開始我們那個(gè)家,三天兩天你指責(zé)我,我指責(zé)你沒有用。大家要一起去度過難關(guān)。”
周圍人的愛意,或許對(duì)自閉癥孩子來說是最好的良藥。他們不是冷酷無情,而是不能很好地感知,也許我們多對(duì)他們微笑一次,把他們當(dāng)正常的人對(duì)待,就能讓這扭曲黑暗的世界一點(diǎn)點(diǎn)明亮起來。
“我周圍人表現(xiàn)的都很正常,沒有說是過分同情或者排斥他們?赡芤?yàn)檫@么多年了大家都知道吧,有時(shí)候家庭聚會(huì)也會(huì)打電話讓我們帶著孩子來玩。如果說今天表姐結(jié)婚他就過去。他也知道這是些喜慶的日子,也比較感興趣。”
“我們也一點(diǎn)點(diǎn)的去教哥哥去坐公交車,掃碼,F(xiàn)在他也能夠獨(dú)自坐一個(gè)小時(shí)的公交車去上課了。有一次是公交車壞掉了,他也跟我說“媽媽公交車壞掉了”,但司機(jī)很好的,他趕緊給我打電話說‘大姐你不用擔(dān)心了,我在和他等下一輛公交車。’”
等下一趟公交車,那屬于啟崢和啟嶸真正的公交車又在哪里?或許大家都在等待。
“我慢慢觀察有什么適合他們的。我確實(shí)沒辦法定位他們將來走什么路,因?yàn)樯鐣?huì)在不斷發(fā)展,很多人在關(guān)注這個(gè)群體,我是相信將來有更多的愛心企業(yè),他們會(huì)去接納這些小孩子,有適合他們的工作。目前好像我就看到有個(gè)19周歲的孩子上個(gè)月得到了一份做電子元件包裝的工作”
那弟弟因?yàn)樗星榫w,我也不敢放手。我想等他再長大點(diǎn),情緒穩(wěn)定了,看看能不能去一些機(jī)構(gòu),我先跟著他一起去,但是目前來說好像還不行。
啟崢?gòu)寢層性捳f
上天既然賦予我們這樣的孩子
我們就去多做一點(diǎn)
明天我們也會(huì)正常的生活
而不是整天慘兮兮地生活
沒有童話與奇跡
他們是平凡的生命
即是蕓蕓眾生中的平凡人
也是孤獨(dú)癥家庭中的大多數(shù)
即便如此
海嘯之后
日出之前
生命依然
燦爛盛大
責(zé)任編輯:周云 發(fā)布日期:2022-09-05 關(guān)注:
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