三峽大學學子調研：“暖星護航”暑期社會實踐團隊-孤獨星球，因愛重生

作者：鄒文君肖穎穎來源：三峽大學

習近平總書記在黨的二十大報告中強調：“完善志愿服務制度和工作體系。”三峽大學基礎醫(yī)學院暑期社會實踐團隊“暖星護航”隊聚焦弘揚“奉獻、友愛、互助、進步”的志愿精神，在宜昌市開展了以“兒童自閉癥的家長社會支持系統(tǒng)”為課題的實踐調研，繼續(xù)以實際行動書寫新時代的雷鋒故事，并于8月14日開展了試調研活動，為后續(xù)的實踐材料做好更有豐度、更有廣度、更有內涵的調研做準備。

|北冥有鯨孤海鳴，遠星有客隨光行

1992年人類觀察到一條鯨魚，由于發(fā)聲頻率與正常鯨魚不同，其他鯨魚聽不到它的吶喊，意味著它無法與同類交流。因此，它被視為“世界上最孤獨的鯨魚”。

而人類世界，同樣有這么一群人，不聾，卻對聲音充耳不聞；不盲，卻對周圍視而不見；不啞，卻不知該如何開口說話，他們被叫作“孤獨的天使”，被比喻為“來自星星的孩子”，往往也被診斷患有自閉癥譜系障礙。

自閉癥譜系障礙，是一種神經發(fā)育障礙，被認為是一種在社交和溝通方面存在不同程度的障礙困難，在活動和行為方面也具有非典型的模式（如難以適應活動轉換，重復的刻板行為等）。與常規(guī)疾病不同，自閉癥目前無法被證實可以治愈，只能通過干預進行改善。

針對如此復雜多樣的一個人群，需要全社會的接納和關心。而針對自閉癥兒童普遍存在的社會溝通與交往、刻板行為和興趣兩大核心障礙，我們需要動員社會資源進行關愛和支持。

|探訪醫(yī)親試調研，詢策聽情啟新篇

實踐團隊來到湖北省殘疾兒童康復救助項目定點機構、宜昌市關愛單親家庭協(xié)會愛心實踐基地——宜昌市仁和醫(yī)院兒童保健科，開展“試調研”，調研采訪了一名長期堅守陪伴自閉癥兒童的臨床醫(yī)師與一名自閉癥兒童的家長，詢問相關信息及政策，傾聽家長對于支持系統(tǒng)的需求，以此來不斷完善問卷豐富度及信度。

在醫(yī)道漫漫二十載，王醫(yī)生深耕自閉癥干預領域，一腔熱忱融入其中。她指出，國內對自閉癥兒童的關懷雖已有政策扶持和家庭補貼，然而，由于傳統(tǒng)觀念仍然將“晚學說話”誤解為聰明，甚至缺乏專業(yè)知識背景的的家長往往無法將此行為與自閉癥聯(lián)系起來，往往無法及時就醫(yī)。于是，當孩子呈現(xiàn)出“社交溝通障礙”、“刻板行為”等癥狀時，才會匆忙就醫(yī)，卻耽誤了干預的最佳時機。

更為深刻的問題在于，由于自閉癥干預恢復的復雜性、專業(yè)人才相對缺乏、資金與資源限制和社會關注度相對較低等現(xiàn)狀，康復機構寥寥可數(shù)。即便有政策補貼，長期的康復過程也使得家庭背負沉重的經濟負擔，有限的經濟狀況使得普通家庭只得退出康復計劃，從而引發(fā)從業(yè)人員的減薪和職業(yè)流動，從業(yè)人員的減少又會導致康復機構的成本增加，最終導致惡性循環(huán)。

王醫(yī)生呼吁，自閉癥兒童的康復之路需要全社會的廣泛支持。從醫(yī)護人員的耐心與專業(yè)，到家長的理解與陪伴，再到社會大眾的關切和支持，每一個環(huán)節(jié)都彼此相融、紐帶緊扣。“行路艱難，卻比止步要強。路途雖遙遠，一步步走下去永遠比原地徘徊更為珍貴。”

隨后，實踐團隊的成員們與一位自閉癥兒童的母親展開了一次深入的訪談，傾聽她的心聲。這位母親，承載著無盡的愛和堅韌，是她孩子的引路人。這位母親從親歷中，講述了一個自閉癥兒童的父母最深切的感受，為調研小組的實踐提供了更細膩的視角，也為自閉癥兒童的家長社會支持系統(tǒng)的優(yōu)化整合提供了方向。
“如果用幾個詞來形容我們的家庭經歷，”母親說道，“那便是：負罪感、欺騙、絕望和力量。”

她講到，在傳統(tǒng)的觀念領域里，自閉癥更可能被認為是父母對孩子造成了心里傷害，特別是心理分析學奉行“所有問題都是母親問題”這一傳統(tǒng)，用各種信口開河的理論把無辜的母親推到審判臺上。

自閉癥無法被治愈，但作為家人，父母永遠相信奇跡會到來。他們到處尋找治病方法，每一種可能都肯嘗試。那些騙子有的溫情脈脈，有的頗具威望，有的背后跟著大批信徒。父母不在乎錢，只求治病，可是在各種跳大神之后，小孩的年齡越來越大，病沒有好，后悔到無路可退，不得不加入信徒的隊伍自我欺騙……這也便是絕望的故事。

正如絕望前的欺騙，信仰的力量永遠讓父母看到前方有光，即便生活中會充斥各種矛盾與沖突，但是愛的力量永恒的圍繞在這個家庭中。“每個人的人生，都是一段旅途，無論成功與否，都有著屬于自己的故事，我們所經歷的種種，或許正在讓故事更跌宕起伏。”

|結語
在試調研階段，團隊成員對當下的相關政策體系有了更深的了解，并且發(fā)現(xiàn)目前的自閉癥兒童醫(yī)療系統(tǒng)的需求及家長對社會支持系統(tǒng)的迫切需求，同時也意識到構建自閉癥兒童的家長社會支持系統(tǒng)更需要提升其社會關注度。這些發(fā)現(xiàn)進一步激發(fā)了團隊成員對于構建一個更加完善、關愛和包容的自閉癥兒童家長社會支持系統(tǒng)的使命感和責任感。

這個充滿感悟和情感的采訪，為我們揭開了自閉癥家庭背后的真實故事，仿佛一幅映照著人性光輝的畫卷。在孤獨星球上，這些家庭在愛的滋潤下，綻放出無限的溫暖和堅韌，成為彼此的避風港灣，讓我們感受到人與人之間最純粹的情感交流。在這個瞬息萬變的世界里，讓我們懷揣著愛和希望，一同前行，創(chuàng)造出更多感人至深的故事，讓每一個“孤獨星球”都因愛而重生，綻放出絢爛的光芒，而如何構建家長社會支持體系，也便更加發(fā)人深思。

責任編輯：周云 發(fā)布日期：2023-08-17 關注：

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